Preguntas Frecuentes

¿Cómo funciona la diálisis?
La diálisis elimina los productos de desecho y líquidos de la sangre que los riñones no pueden eliminar. La diálisis también ayuda a mantener el equilibrio en el organismo corrigiendo los niveles de diversas sustancias tóxicas en la sangre. Sin diálisis, todos los pacientes con insuficiencia renal terminal morirían como consecuencia de la acumulación de toxinas en la sangre.
Principios de la diálisis

Hay dos modalidades de diálisis: hemodiálisis y diálisis peritoneal. Independientemente del tratamiento que se elija, la misión de la diálisis es muy similar: la diálisis está diseñada para sustituir algunas de las funciones del riñón. El tratamiento debe eliminar los productos de desecho y el exceso de líquido, y equilibrar la cantidad de electrolitos y otras sustancias en el organismo. Una diálisis eficaz requiere una membrana semipermeable, sangre, líquido de diálisis y un método para eliminar el exceso de líquido.

Membrana semipermeable

Durante la diálisis, una membrana semipermeable separa la sangre del líquido de diálisis. Esta membrana permite el paso a algunas sustancias, pero no a otras. Permite que los productos de desecho, el agua, los electrolitos y otras sustancias pasen desde la sangre al líquido de diálisis (y algunas veces en la dirección opuesta) mediante un proceso llamado difusión. El movimiento de los productos de desecho y otras sustancias depende de la permeabilidad de la membrana, el tamaño y la estructura de dichas sustancias, la constitución del líquido de diálisis y de la cantidad de sangre en contacto con la membrana.

Sangre en contacto con la membrana

Cuanto mayor sea la cantidad de sangre en contacto con la membrana, mayor será la eficiencia del tratamiento de diálisis. En la hemodiálisis, el aporte de sangre se puede controlar mediante la máquina de diálisis.

Líquido de diálisis

En ambas modalidades de diálisis, el líquido de diálisis permite eliminar los productos de desecho de la sangre. Además, contiene varias sustancias que ayudan a corregir los desequilibrios que se producen como consecuencia de la insuficiencia renal terminal.

Eliminación de líquido

La eliminación de líquido se consigue mediante procesos distintos en la hemodiálisis y la diálisis peritoneal. En la hemodiálisis, la máquina de diálisis utiliza una presión para extraer el líquido de la sangre a través de la membrana y que este pase al líquido de diálisis. En la diálisis peritoneal, se utiliza la glucosa que está presente en el líquido de diálisis. Esto provoca que el exceso de líquido salga de la sangre y pase al líquido de diálisis para ir eliminándolo periódicamente.

Objetivo de la diálisis

Sea cual sea la modalidad de tratamiento de diálisis que se utilice, el objetivo es: eliminar los productos de desecho y el exceso de líquido, corregir los desequilibrios de los electrolitos y corregir el pH del organismo.

Síntomas de la insuficiencia renal crónica

Ahogo e hinchazón de piernas. Esto puede ocurrir por un exceso de líquido, con lo que se debe revisar la cantidad de líquido que se toma al día y, quizás, también será necesario ajustar las dosis de diuréticos.
Falta de fuerza en las piernas. Puede deberse a un exceso de potasio en sangre. Es necesario ajustar la dieta, porque, el exceso de potasio también es tóxico para el corazón.
Fatiga. Puede ser debido a la anemia que, de manera frecuente, acompaña a la insuficiencia renal crónica, pero también puede sugerir un deterioro brusco de la función renal.
Picor. Se debe a la sequedad de la piel que acompaña la insuficiencia renal crónica y/o a niveles elevados del fósforo. Es importante usar cada día crema hidratante corporal y reducir el consumo de alimentos ricos en fósforo.
Náuseas, vómitos. Puede sugerir que presenta un estado avanzado de insuficiencia renal.

¿Por qué fallan los riñones?

Nuestros riñones son tan importantes como cualquier otro órgano de nuestro cuerpo. Por lo tanto, es importante protegerlos y saber cómo funcionan. Cada día, los riñones limpian nuestra sangre y eso evita que el cuerpo se intoxique. Sin embargo, los riñones también pueden fallar. Hay numerosas enfermedades renales que pueden dañar los riñones de forma temporal o permanente. De modo que, cada paciente tiene su patrón de enfermedad individual. Son muchas las razones por las que la función renal puede disminuir. Dos de las causas más comunes son la diabetes y la hipertensión.

Diabetes

Existen dos tipos de diabetes: Tipo 1 y Tipo 2. En la diabetes Tipo 1 el organismo no produce suficiente insulina para ocuparse del azúcar que hay en la sangre. En la diabetes Tipo 2 el organismo no utiliza de forma efectiva la insulina que produce.
Si la diabetes no se controla de forma adecuada, el azúcar empieza a acumularse en la sangre. Cuando la cantidad de azúcar es demasiado elevada, puede causar daños que reducirán la capacidad de los riñones de filtrar los productos de desecho y los líquidos. Aunque el tratamiento de la diabetes ha mejorado, muchas personas que la padecen podrían acabar desarrollando insuficiencia renal al cabo de 20 o 30 años.

Hipertensión o presión arterial alta

La hipertensión se produce cuando aumenta la presión que ejerce la sangre contra la pared de los vasos sanguíneos. La hipertensión dañará los vasos sanguíneos más pequeños de los riñones y con ello impedirá que el proceso de filtrado funcione correctamente. Las causas de la hipertensión son hasta cierto punto desconocidas. Sin embargo, en muchos casos pueden estar relacionadas con el estado de salud general, con el estilo de vida y con la dieta.

Glomerulonefritis

La inflamación de las unidades de filtrado de los riñones es otra de las causas más frecuentes de insuficiencia renal. Esto puede causar una disminución de la cantidad de orina producida, el paso de sangre y proteínas a la orina, y también producir hinchazón de los párpados, manos y pies (edema).

Otras causas

La poliquistosis renal es una enfermedad hereditaria que provoca que se formen quistes de gran tamaño en los riñones y pueden llegar a causar insuficiencia renal terminal.
Obstrucciones en el flujo de la orina que sale de los riñones hacen que esta retroceda de nuevo hacia los riñones, lo que puede dañarlos. Las obstrucciones pueden producirse por un estrechamiento de la uretra (generalmente sucede antes del nacimiento), cálculos renales, tumores, o por el aumento de tamaño de la glándula prostática en los hombres.
Las infecciones de orina reiteradas también pueden ser una causa de insuficiencia renal.

Causas desconocidas

Aproximadamente un 20 % de los pacientes sometidos a diálisis nunca descubren cuál es la causa de su insuficiencia renal terminal. Estos pacientes a menudo acuden al médico por primera vez cuando su insuficiencia renal ya está en fase avanzada, y en esta etapa es difícil determinar la causa de la enfermedad.

Vivir con insuficiencia renal crónica
La pérdida de la función renal y la dependencia en la diálisis provoca cambios importantes en nuestra vida. Por eso, la fuerza de voluntad del paciente y un equipo sólido y capacitado de salud son esenciales para adaptar su vida a la diálisis.
El objetivo de su tratamiento es que sea capaz de llevar una vida lo más normal posible. Para muchos pacientes la diálisis es un inconveniente necesario. Se someten a diálisis para vivir, no viven para la diálisis.
Sin embargo, a menudo puede resultarle difícil darse cuenta de que tiene problemas para sobrellevar los cambios que experimenta en su vida. Y también puede ser difícil hablar de sus sentimientos con el equipo de atención sanitaria.
Si cree que está teniendo problemas para hacer frente a su vida con diálisis, no intente guardarse estos sentimientos para usted. Hable con el equipo del Centro; solicite poder hablar con alguien con quien se sienta cómodo. El personal lleva muchos años trabajando con pacientes renales, y hay pocas situaciones que no hayan visto antes. A menudo, con un poco de información o con pequeños cambios en su tratamiento, las cosas pueden ser más fáciles de entender, lo que le ayudará a poder ver las cosas de un modo mejor.
No tenga miedo de compartir sus inquietudes. Haremos todo lo posible para ayudarlo. Un problema compartido es un problema reducido a la mitad.
Es importante entender cómo la diálisis afectará a su calidad de vida. Los problemas más habituales que los pacientes pueden presentar incluyen:

Ansiedad: puede afectar de forma considerable sus actividades diarias. Entre los síntomas se incluye un sentimiento de ser incapaz de predecir, controlar u obtener lo que se desea. El corazón puede ir más deprisa durante algunos momentos del tratamiento de diálisis o bien puede sentirse ansioso pensando en el siguiente tratamiento.

Dificultad para dormir: puede deberse a varios factores, pero la ansiedad es uno de los más habituales. La dificultad para dormir puede estar relacionada con patrones de sueño pobres o con llevar un estilo de vida poco saludable.

Depresión: puede ser leve, moderada o grave. Es un diagnóstico en el que están presentes varios síntomas. Estos incluyen un decaimiento persistente, falta de interés en las actividades diarias, cambios en los hábitos de sueño y apetito, falta de concentración y fatiga.

Disfunción sexual: muchos pacientes de diálisis experimentan un descenso del deseo sexual. La causa puede deberse a un efecto secundario de la insuficiencia renal. Pero también puede estar relacionada con cambios en la percepción de la imagen corporal, o con la depresión y la ansiedad.
Transplante renal

El trasplante de riñón es una gran opción. Es importante remarcar que el trasplante no es una cura para la enfermedad renal crónica, es solo un tratamiento. Tendrá que continuar tomando medicación durante toda su vida. Pero para muchos pacientes el trasplante de riñón les dará más independencia y les permitirá llevar una vida más normal.

Beneficios y riesgos

Si está pensando en someterse a un trasplante, su equipo médico y otros especialistas le ayudarán a entender todo lo relacionado con esta intervención. Aunque es posible que el paciente se beneficie con un trasplante, no hay ninguna garantía de que vaya a tener una mejor calidad de vida. Los trasplantes renales también tienen sus riesgos. Si como paciente es candidato para recibir un trasplante renal, tendrá que someterse a muchas pruebas que garanticen que es apto para la intervención. Deben identificarse perfectamente las características de su sistema inmunológico. Además, como paciente deberá estar en buena forma física. Una vez que se encuentre en la lista de espera para el trasplante renal, deberá seguir estrictamente las recomendaciones en lo que se refiere a dieta, medicación y estilo de vida en general.

Escasez de órganos

Los riñones para trasplante pueden ser de donantes vivos que tienen algún parentesco con usted o de otras personas que no tienen parentesco consanguíneo con usted, como su cónyuge o un amigo cercano. En algunos países, está permitida la donación por parte de donantes desconocidos vivos que desean hacer una donación desinteresada. La mayoría de los riñones provienen de personas que han fallecido. En términos generales, hay escasez de órganos para trasplantes. Es posible que haya que esperar varios meses o incluso años antes de obtener un trasplante. Esta espera puede ser bastante frustrante. El equipo médico le proporcionará toda la información necesaria sobre la normativa y listas de espera.

¿Es usted candidato?

No todo el mundo es apto y está preparado para un trasplante de riñón. Es posible que tenga otra enfermedad que haga que el trasplante sea demasiado complicado y arriesgado. Cuando un riñón está disponible, debe adaptarse a sus características. Cuanto más similar sea el donante con estas características, mayor será la posibilidad de que el trasplante tenga éxito a largo plazo. Por regla general, con un trasplante de donante vivo consanguíneo se obtienen mejores resultados.

Cirugía mayor

La operación de trasplante es una cirugía mayor. Esto significa que el paciente tiene que permanecer en el hospital al menos entre cuatro y siete días. Después de la operación deberá tomar medicación el resto de su vida para prevenir el rechazo del riñón. Esta medicación debe estar supervisada cuidadosamente por su equipo médico. Después del trasplante el riesgo de contraer infecciones es mayor que en la población general. Durante el primer año después del trasplante, tendrá que acudir a su equipo médico de forma regular para someterse a revisión y para la realización de diversas pruebas.

Hablar con un par

El trasplante de riñón aportará cambios tanto positivos como negativos a su vida. Es posible que encuentre beneficioso conversar sobre sus inquietudes con alguien que ya se haya sometido a un trasplante. El equipo médico podrá ponerlo en contacto con alguien con quien pueda hablar.

Prevención
La enfermedad renal crónica es un trastorno grave que se ha vuelto cada vez más común a nivel mundial. Más del 5% de las personas adultas experimentan algún tipo de enfermedad renal que puede provocar fallo renal y, por tanto, la necesidad de tratamiento de diálisis o trasplante de riñón. Con frecuencia la enfermedad es una importante limitación a la calidad de vida. Por lo tanto, resulta vital prevenir el fallo renal cuando sea posible. Los consejos de salud comunes se aplican de manera general, incluso para personas saludables que desean evitar daños en los riñones. Para aquellas personas que ya tienen una disfunción renal, este consejo es particularmente importante.
  • Si es fumador, deje el hábito.
  • Realice ejercicio de forma periódica
  • Controle la presión arterial diariamente. Reduzca la cantidad de sodio en su alimentación.
  • Controle los niveles de azúcar en sangre frecuentemente.
  • Preste atención a los medicamentos que toma ya que estos pueden dañar sus riñones.
La alimentación

La alimentación es uno de los pilares más importantes para un óptimo resultado en el tratamiento de la enfermedad renal crónica. Esto es debido a que los riñones se encargan de eliminar las sustancias de desecho del organismo y ayudan en el equilibrio del contenido de agua y de minerales en la sangre. Cuando existe un diagnóstico de enfermedad renal crónica, los riñones no pueden mantener el correcto control de todas esas sustancias y, por ello, se acumulan en la sangre afectando así el buen funcionamiento del cuerpo. Es por esta razón que realizar una alimentación adaptada es indispensable para atrasar la evolución de la enfermedad y/o evitar complicaciones. También hay que tener en cuenta que se irán modificando ciertas recomendaciones según avance la enfermedad o del tratamiento sustitutivo que se elija.

¡Prestar atención!

Energía. Los hidratos de carbono, las grasas y las proteínas nos aportan energía. Las proteínas en cantidades elevadas pueden favorecer la progresión de la enfermedad renal crónica, por lo que, en caso de no precisar aún diálisis, hay que moderar su consumo. En este sentido, la energía se obtiene, principalmente, de las féculas –pan, pasta, arroz, patata, legumbres… y las grasas de los alimentos y el aceite de oliva como primera opción de grasa añadida. Además, es importante mantener un peso adecuado para evitar complicaciones relacionadas con el sobrepeso o el bajo peso.

Proteínas. Un consumo elevado de proteínas perjudica a la evolución de la enfermedad y a la presencia de proteínas en la orina. Se aconseja reducir a una ración diaria –alrededor de 100g– de alimento rico en proteínas (carne, pescado, huevo, etc.). En caso de hacer diálisis, el consumo de estos alimentos aumenta, al menos, a dos raciones diarias. Esto se debe a que se incrementan las necesidades de proteínas tanto en hemodiálisis como en diálisis peritoneal.

Sodio (NaCl). La sal aumenta la presión arterial que perjudica la progresión de la enfermedad renal crónica, por lo que es importante reducir su consumo. En caso de realizar diálisis, también se debe controlar la sal de la dieta para evitar que se retengan líquidos en las extremidades del cuerpo (edemas) y, en casos extremos, en los pulmones (edema agudo de pulmón). Para ello, es preciso evitar platos precocinados, aperitivos salados, cubitos de caldo y salsa de soja, entre otros y, cocinar con especias y hierbas aromáticas para dar sabor a los platos sin tener los efectos negativos de la sal.

Potasio (K). Es un mineral que contienen muchos alimentos, pero los que destacan por su alto contenido son ciertas frutas y verduras, las patatas, las legumbres y los frutos secos. Es un mineral necesario para el buen funcionamiento del organismo, especialmente el de los músculos, pero en exceso puede ser peligroso ya que afecta al ritmo del corazón. Se debe controlar qué alimentos comer y con qué frecuencia, así como escoger cocciones que ayuden a su eliminación como son el remojo y cocción.

Fósforo (P). Para controlar este mineral es importante diferenciar su origen. Si el alimento es de origen vegetal –especialmente legumbres y frutos secos– se absorbe solo una pequeña parte de su contenido, por lo que no es peligroso si se consume un par de veces por semana. Si el alimento es de origen animal –carnes, pescados, lácteos, etc, se absorbe una gran proporción de su contenido en fósforo y, por eso, se aconseja moderar las raciones diarias de estos alimentos. Cuando el fósforo es de origen industrial, un aditivo, este se absorbe por completo y, por ello, se debe limitar mucho su consumo. Para ello es importante leer las etiquetas para evitar aquellos alimentos que contengan ingredientes que incluyan palabras con “fos-“(ej. ácido fosfórico) que se encuentran en los embutidos, refrescos tipo cola, etc.

Líquidos. Es importante mantener una buena hidratación, especialmente, a base de agua, infusiones, caldos, pero en ciertos casos hay que limitar su consumo y el médico es quien indica cuándo hacerlo. Por ejemplo, en hemodiálisis se produce una cantidad mínima o nula de orina y, por esta razón, controlar la cantidad de líquidos que se bebe es básico para evitar acumular un exceso de peso. Se aconseja no beber más de medio litro de líquidos al día teniendo en cuenta no solo el agua sino la leche, café, zumos, sopas, entre otros.

En pacientes con diabetes es importante mantener un buen control del azúcar en sangre para evitar la progresión de la enfermedad renal crónica. Es posible que el equipo médico ajuste la pauta de medicación o insulina por dos razones: por una parte, aumenta el consumo de alimentos ricos en hidratos de carbono complejos para compensar la reducción de alimentos ricos en proteínas; y por otra parte, el tiempo que permanece la insulina en sangre es más largo. Son diversos los cambios a realizar y, a veces, pueden resultar todo un reto. Es por ello que se aconseja acudir a un nutricionista para adaptar y facilitar los cambios en la alimentación en función del estado de salud, estilo de vida y, en caso de que realice, el tratamiento de diálisis escogido.

Hay que ser consciente que la dieta se modificará en los diferentes estadios de la enfermedad, y según el tratamiento renal que lleve a cabo.

«RecuerdaMed» es una aplicación móvil que posibilita al paciente o a la persona que lo cuida, llevar un control exhaustivo de la medicación que está tomando y almacenar en el celular una lista completa y precisa de los medicamentos, para poder contrastarla y corregirla, si es necesario, con los profesionales del Centro. Permite introducir alertas sobre alergias a excipientes, así como fotografías de los envases para evitar errores en la toma de la medicación. También, se pueden programar alarmas que recuerden el momento de la toma del medicamento. Está disponible tanto para Android como para IOS.

 

La salud física
Llevar un estilo de vida más activo y hacer ejercicio físico aportan una serie de mejoras que revierten de manera positiva en el estado de salud y en la calidad de vida, independientemente, del tratamiento sustitutivo renal que se lleve a cabo. La insuficiencia renal crónica, en cualquiera de sus estadios y tratamientos, comporta un deterioro de la condición física. La resistencia cardiovascular, generalmente, disminuye (niveles de consumo máximo de oxígeno más bajos) y a nivel musculoesquelético suele comportar atrofia muscular (pérdida de fuerza), sarcopenia (pérdida de masa muscular), fatiga-cansancio, rampas y dolor, entre otros. También es frecuente que aparezcan alteraciones a nivel óseo como osteoporosis y/o calcificaciones. Paralelamente a la enfermedad renal córnica, hay otros factores que influyen en este estado físico como la edad, el tratamiento, la medicación y el sedentarismo. Estos factores repercuten de forma negativa en la condición física y en la funcionalidad de la persona. Mantener un estilo de vida activo y realizar ejercicio físico ayuda a mejorar la sintomatología y a prevenir la aparición de los factores de riesgo cardiovascular. Beneficios de hacer ejercicio regularmente:
  • Incrementa la fuerza muscular
  • Mejora la capacidad cardiorrespiratoria (aumenta el consumo máximo de oxígeno)
  • Frena el deterioro a nivel óseo
  • Reduce la sensación de fatiga y cansancio
  • Mejora la flexibilidad y la movilidad articular
  • Rebaja la intensidad del dolor
  • Se descansa mejor y favorece a una mayor calidad del sueño
  • Sentirse mejor y tener mayor calidad de vida
  • Disminuye el riesgo de caídas
¿Qué tipo de ejercicios son recomendables? El paciente con enfermedad renal crónica debe intentar incrementar los niveles de actividad física diaria. Basta con caminar un poco más, subir escaleras en lugar del ascensor (ni que sea un piso), coger el transporte público en lugar del privado, esperar de pie y no sentado, caminar mientras se habla por teléfono, levantarse de la silla o del sofá cada media hora, dar paseos más largos, salir de casa por la mañana y por la tarde, entre otras actividades. Ser un poco más activos en el día a día ayuda a prevenir la aparición de los problemas derivados del sedentarismo. También es muy recomendable hacer ejercicio físico para mejorar la condición física. Se debe trabajar a nivel cardiorrespiratorio y actividades que pueden ayudar son: caminar rápido, correr, ir en bicicleta, nadar, clases de baile y fortalecer la musculatura con ejercicios de potenciación de 2 a 3 días por semana. La intensidad del trabajo debe ser moderada e incrementar de manera progresiva. Antes de empezar a hacer ejercicio físico es importante que el médico confirme que se puede realizar sin riesgo. También hay que tener en cuenta que en función del tratamiento renal pueden aparecer limitaciones:
-Las personas que siguen un tratamiento de hemodiálisis deben evitar cargar el brazo de la fístula arteriovenosa interna (FAVI)
-A las personas que siguen un tratamiento de diálisis peritoneal se les desaconseja que practiquen natación en piscinas por riesgo de infección del catéter
-Las personas que han sido trasplantadas o llevan un catéter peritoneal, deben vigilar los ejercicios que movilizan sus abdominales
Debido a estas peculiaridades, y a fin de adaptar el ejercicio a la situación personal de cada uno, se recomienda consultar, siempre que sea posible, a un fisioterapeuta el inicio y seguimiento de un programa de ejercicio físico.
La salud emocional
Tener una actitud positiva frente a la vida, lo más importante. Hacer del optimismo, un hábito. Algunos consejos para implementar en la rutina: Reforzar la actitud
Comer bien siga una alimentación lo menos procesada posible para conseguir un control adecuado del peso y mantenerse saludable.
Dormir bien a la misma hora, limite las siestas diurnas, evite la cafeina y otros estimulantes y practique tecnicas de relajacion.
Mantenerse en movimiento camine diariamente, muevase en periodos cortos y sin sobreesfuerzo para mejorar los sintomas de la enfermedad.
La insuficiencia renal y su tratamiento generan un gran abanico de situaciones nuevas que afectan a todas las áreas de la persona: personal, laboral, familiar y social.
El inicio de la diálisis, la situación de trasplante renal y los cambios que implica pueden provocar un conjunto de emociones totalmente normales y que forman parte del proceso de adaptación a esos cambios.
Aparecen con frecuencia trastornos emocionales (especialmente estrés, ansiedad y depresión) o alteraciones emocionales leves (cambios de humor, deterioro de la convivencia y relaciones, exigencia excesiva, quejas constantes, alteraciones del sueño, miedo ante el futuro…). En gran parte todo ello surge por la dificultad en la adaptación y aceptación de la enfermedad.
La entrada en diálisis marca un antes y un después y su vivencia emocional depende de la valoración que cada paciente haga sobre su situación y de los recursos que tiene para afrontarla.
En este sentido, a los pacientes con insuficiencia renal crónica se les recomienda:
  • Comentar las dudas con el equipo médico.
  • Plantear objetivos realistas y a corto plazo.
  • Rodearse de gente que aporte cosas positivas.
  • Evitar aislarse demasiado y mantener el contacto con familiares y amistades.
  • Organizar y dosificar las tareas.
  • Cuidar las horas de sueño y descanso (tanto por exceso como por defecto). El cansancio afecta mucho al estado de ánimo.
  • Practicar ejercicio moderado y seguir  una alimentación adecuada para mejorar el autoestima.
  • Reencontrarse y comunicarse con la pareja.
  • Potenciar los intereses y  actividades sociales (hobbies, exposiciones, cursillos, paseos, animales de compañía…).
  • No recrearse en pensamientos dañinos o negativos.
  • Permitirse estar bajo de moral de vez en cuando, pero sin quedar estancado en ese punto.
  • Pedir ayuda y dejarse ayudar.
  • Acudir a las asociaciones de pacientes renales, que facilitan la adaptación del paciente a su enfermedad con la organización de diferentes actividades.
Información para familiares de pacientes con IRC
El inicio del tratamiento supone un cambio emocional para el paciente, pero también tiene una gran repercusión emocional en los familiares o compañeros más cercanos. En este sentido, es importante tener en cuenta a las personas próximas al paciente y acompañarlas en su proceso de aceptación, ya que la actitud del paciente repercute en la actitud de la familia y viceversa. Los grupos de apoyo a familiares/cuidadores son espacios muy eficaces donde plantear dudas, preocupaciones o frustraciones sobre la insuficiencia renal y el trato con el paciente. Además, también es un entorno que acompaña a la familia en su proceso de adaptación a la nueva situación.   ¿Cómo puedo ayudar a un familiar a adaptarse y aceptar la realidad de la enfermedad?
  • Mantener una comunicación abierta. Escuchar de manera activa a la persona. No cambiar de tema, ni minimizar lo que dice, ni darle prisa en la conversación para que exprese sus deseos, dudas y preferencias.
  • Comprender que el paciente puede experimentar diferentes síntomas (cansancio, desinterés, pérdida de apetito,etc) y emociones (tristeza, angustia, etc) que pueden dificultar la toma de decisiones.
  • A la hora de decidir un tratamiento médico, la opinión del paciente debe prevalecer. Tener presente que es el paciente quien va a recibir el tratamiento renal sustitutivo. Por lo que, aunque muestre interés por conocer otro punto de vista, la decisión última es del paciente.
  • Es importante que, incluso aunque no se llegue a un acuerdo, se mantenga la comunicación para que se sienta apoyado en su decisión. La salud familiar se tiene que preservar con la cooperación de todos los miembros de la familia implicados de manera directa. Y si aparece un conflicto familiar, acudir a algún profesional para que pueda asesorar en buscar ayuda (trabajadora social, psicólogo).
  • Recordar que el paciente tiene derecho a cambiar de opinión en cualquier momento y optar por diferentes opciones de tratamiento, siempre que no existan contraindicaciones para alguna de ellas.
  • Relativizar la situación y hacer lo posible para que la enfermedad no sea el centro de atención (mantener las actividades de ocio, amistades y rutinas cotidianas). Favorecer la inclusión en las actividades sociales que se presenten y potenciarlas (invitar y animar a participar en las celebraciones y salidas que se propongan). Así como asimilar las pérdidas que puedan suceder (el trabajo, la movilidad, la flexibilidad de horarios) y adaptarse a ellas.
  • En caso de necesitar ayuda, recordar que el equipo de profesionales siempre estará disponible ante cualquier situación.

LECTURA RECOMENDADA

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Muchas veces los únicos que saben cómo llevar el día a día de una enfermedad crónica (y más las enfermedades renales) son los mismos enfermos, que llegan a ser expertos en su propio cuidado. 
Ana Hidalgo, como enferma experta, junto a Lola Montalvo, enfermera y cuidadora de un enfermo ERC, han realizado esta guía para ayudar a otros enfermos a que den respuesta a sus dudas y puedan aprender a cuidarse por sí mismos, pudiendo llevar una vida saludable, plena y sin angustias derivadas de preguntas sin respuesta.
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